Глеб Рула (6 лет). Эпилептическая энцефалопатия, синдром псевдо Леннокса

Тяжелобольному ребенку нужно помощь!


Сбор средств на продолжение лечения маленького Глеба – для оплаты последующего курса кортикостеройдной гормонотерапии в Германии, в клинике Kinderkrankenhaus города Ландсхут.

Письмо родителей:

"Добрый день, дорогие Нижегородцы!

Меня зовут Екатерина, хочу обратиться к Вам с просьбой о помощи. У меня есть сын Глеб 2011 г.р., он сильно болен, имеет инвалидность. Диагноз – эпилептическая энцефалопатия детского возраста с электрическим эпилептические статусом во сне (ESES сна); синдром псевдо Леннокса. Нам нужна срочная помощь на продолжение лечения – прохождение курсов кортикостеройдной гормонотерапии.

В июле 2015 года у Глеба произошёл генерализованный приступ со статусным течением. Во время приступа Глеб находился 40 минут без сознания с периодической остановкой дыхания.

Мы консультировались и лечились в разных медицинских учреждениях: Санкт-Петербургская государственная педиатрическая академия; консультативно-диагностический центр города Санкт-Петербург (КДЦ 85); детская больница 19 им. К.А. Раухфусагорода Санкт-Петербург; психоневрологический центр Д.Е. Зайцева город Санкт-Петербург; Тверская детская областная клиническая больница;Тверская городская больница; институт детской неврологии и эпилепсии им. св. Луки город Москва. В Российской детской клинической больнице нам отказали в лечении.

В ходе лечения нам вводили следующие медикаменты: конвулекс пролонг, левитинол, сейзар, суксилеп, осполот, релиум, клобазам, гидрокортизон.

В настоящее время состояние Глеба очень тяжелое. Глеб не только перестал произносить слова или отдельные звуки, нет никаких эмоций, полностью отсутствует навыки самообслуживание (сам не ест – не держит ложку, кружку; в туалет не ходит), очень редко ходит, а если идет, то его кидает из стороны в сторону, большую часть времени лежит, полностью перестал нас понимать и выполнять какие-либо просьбы, постоянное обильное слюнотечение, плохой сон, отказывается от приема пищи, сильно похудел, практически каждые 5 минут случаются приступы с морганием глаз и при этом заваливается вперед или назад, один раз в неделю происходит 5 минутный приступ с потерей сознания.

Для более детального обследования Глеба и корректировки лечения мы своими силами собрали деньги и поехали в Германию в клинику Kinderkrankenhaus города Ландсхут. Врачи данной клиники имеют положительный опыт по лечению заболеваний с аналогичным диагнозом. Врачи клиники Kinderkrankenhaus провели комплексное обследование Глеба, включая МРТ головного мозга, и назначали лечение в которое входит курсы гормонотерапии. Первый курс полностью оплатили родители и родственники. Однако на последующие курсы денежных средств нет.

Я обращаюсь к Вам с огромной Просьбой о помощи моему ребенку Глебу - в содействии сбора денежных средств для так необходимого лечения. Глебу просто жизненно необходимо провести полный курс гормонотерапии, чтобы ребенок восстановился от столь ужасной болезни - мог говорить, понимать и приобрел хотя бы основные навыки самообслуживания."

Реквизиты для оказания помощи
чтобы присоединиться к дискуссии!