Гребенникова Лера (6 лет). Спина Бифида (врожденное расщепление позвоночника)

Письмо мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Я мама замечательной девочки Лерочки из Нижнего Новгорода, ей 6 лет. Я хочу рассказать Вам о своей доченьке. Лера родилась со страшным диагнозом спина бифида! Мы сами толком не знали, что это и какие последствия он несёт. Врачи говорили по-разному, что может все обойдётся после операции, а может стать инвалидом!

На 7 день после ее рождения 22.06.2011г. была произведена операция по иссечению спино-мозговой грыжи поясничного отдела позвоночника пластика грыживых ворот собственными тканями послеоперационный период без особенностей рана зажила первичным натяжением швы сняты на 10 день. ЭМГ нижних конечностей – признаки аксонопотии малоберцового нерва. Операция длилась около 2,5ч. Проходила у нас в городе Нижнем Новгороде, после операции к нам вышел нейрохирург и сказал, что он убрал грыжевой мешок в нем было много жидкости около 100мл. и немного нервных корешков, которые он заправил обратно, про последствия ничего не говорил. После операции гидроцефалии у нас не было, ножками двигала активно. Лера развивалась хорошо и в 8 мес. села, активно ползала, в год пошла самостоятельно.

В 4мес. на УЗИ обнаружили гидронефроз правой почки. Прошли дополнительное обследование (цистограмму) на котором ей поставили диагноз ПМР 3степени двухсторонний поставили постоянный урологический катетер до одного года. В год сняли катетер начался пиелонефрит, лечили медикаментозно.

В годик Лере сделали операцию - Эндоскопическую коррекцию рефлюкса с двух сторон объемообразующим препаратом Уродекс в г.Москве в НЦЗД РАМН. Потом проводили еще две операции  в январе и сентябре 2015г.

Врачи нас наблюдали только по диагнозу ПМР, на мои жалобы, что ребенок часто сикает маленькими порциями не проситься самостоятельно в туалет отреагировали, когда Лере было 3года 7 мес. Врачи перевели мою доченьку на переодическую катеризацию мочевого пузыря, и очистительные клизмы кишечника. Эти действия не дали улучшения здоровья моей доченьке.

Анализы у Леры плохие, в моче сплошь лейкоциты и бактерии, в крови повышенная СОЭ, анализы в норму не приходят даже после антибиотиков ,через пару недель плохие результаты.

Частые вспышки пиелонефрита и цистита.

На последнем обследовании в Москве в мае 2017г. показало резкое ухудшение в работоспособности почек (нефросклеротические изменения), истощение коркового слоя, стала отставать в росте правая почка.

МРТ спинного мозга поясничного отдела выявило  повторную фиксацию спинного мозга, усиливается сколиоз, ухудшается походка. И это только начало ухудшений! Нам показано повторная операция по снятию фиксации, иначе у Лерочки со временем перестанут функционировать почки!

Лерочка очень добрый и светлый человечек, она очень общительная, сама первая знакомиться на детской площадке, а потом называет всех ребяток своими друзьями. Ей очень хочется ходить с другими детьми в детский сад, но к сожалению мы этого не можем сделать из за проблем со здоровьем, вынуждены ходить в памперсах и катеризироваться каждые 2 часа! У нас инвалидность. Лера уже перенесла операцию на позвоночнике, и много операций на мочевом пузыре. Как то один доктор в Москве мне сказала, что такие дети долго не живут, с каждым годом у них все больше проблемы со здоровьем, а в конечном итоге отказывают почки, и пропадает чувствительность в ногах! Я не поверила ей, да и какая мать смириться с таким прогнозом. Но с годами у нас не наступает улучшение, а наоборот, а врачи ничего не могут поделать, только наблюдают за ухудшением здоровья, нашей доченьки! Мы обращались к разным специалистам, многие обещали помочь, но и если наступало улучшение то кратковременно! Продолжали поиски и в Германии, случайно нашли доктора Шимона Рохкинда в Израиле, он давно практикует лечение таких детей как Лера, мы обратились к нему за помощью, и доктор не отказал, сказал, что сможет улучшить наше состояние!

Основное лечение в клинике стоимостью 54 140 долларов США нам оплачивает Московский фонд «WorldVita»

Нашей семье необходима финансовая помощь на организацию поездки – перелеты, проживание, покупка дополнительных расходных материалов для лечения и дополнительные обследования. Общая сумма 710 000 рублей. На конец июля собрано 285 000 рублей.

Уважаемые благотворители очень надеемся на вашу помощь! Лерочка очень верит, что сможет жить обычной жизнью, без памперсов и катетеров! Ходить в школу и заниматься танцами!

Реквизиты для оказания помощи

чтобы присоединиться к дискуссии!