Настя Самаринцева (13 лет). Системная красная волчанка, псориаз вульгарный

Насте Самаринцевой необходима помощь!


Настя находится на лечении в отделении Кардиоревматологии-Педиатрии Детской Областной Клинической больницы Нижнего Новгорода
Почему такое происходит с нашими детьми... ребенку всего 13 лет, и за эти годы пришлось пережить многое из-за постоянных болезней.

С 2011 года у Насти стали появляться частые боли в различных суставах, а с течением времени начались внезапные приступы с повышением температуры до 39.8. За четыре года было поставлено и отменено множество диагнозов, испробовано множество методов лечения и даже в Израильской клинике не смогли поставить точного диагноза.
С апреля 2016 года было проведено несколько долгих обследований в ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой г. Москвы и только здесь было выявлено основное заболевание, поставлен диагноз и самое главное, назначено правильное лечение, но к сожалению очень дорогое, но жизненно необходимое.
Основной диагноз: Системная красная волчанка (кожный ваксулит, полиартрит, синдром Рейно, гематологические (тромбоцитопения) и иммунологические нарушения: Sm+, аДНК+), АНФ+, подострое течение, акт. По SLEDAI 10. Синдром Шегрена (паренхиматозный паротит выраженной стадии АНФ+,РФ+)

Сопутствующий диагноз: Псориаз вульгарный, ограниченная форма, стационарная стадия. OU- миопия средней степени.
Системная красная волчанка – системное аутоиммунное заболевание, при котором вырабатываемые иммунной системой человека антитела повреждают здоровые клетки, преимущественно повреждается соединительная ткань.
Сейчас для назначенного лечения Насте необходим генно-инженерный препарат «Оренсия» 250мг пр-во США 2 упаковки в месяц, длительностью лечения, пока, на 13 месяцев, всего 26 упаковок.
Минздрав г. Нижнего Новгорода, пока, положительного результата на приобретение этого препарата не дал, ссылаясь на то, что перечень Настиных заболеваний не входят в перечень заболеваний, для которых предназначен препарат"Оренсия", хотя в ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой г. Москвы препарат, Насте, был одобрен клинико-экспертной комиссией по назначению генно-инженерных биалогических препаратов под представительством профессора Соловьева В.К. и этическим комитетом. Препарат аналогов не имеет и замене не подлежит.
Лечение уже назначено и в г. Москве сделано две капельницы, останавливаться уже нельзя, а пока наш Минздрав решится приобрести этот препарат , время будет упущено и Насте может стать хуже.
Стоимость одной упаковки около 20 000 рублей, на общую сумму 520 000 рублей.
Стоимость препарата может изменяться в зависимости от курса валют и повышения стоимости от поставщиков.
Мы просим откликнуться и помочь Насте справиться с ее тяжелой болезнью!!!

чтобы присоединиться к дискуссии!
Опрос
Ваш ребенок верит в Деда Мороза?